Quand rien ne se passe comme prévu

Si à 40 semaines, bien des parents ne se sentent pas prêts à jouer ce nouveau rôle, imaginez alors à 25, 28 ou 30 semaines. Pourtant prêts pas prêts, chaque année au Québec, 6 000 bébés arrivent plus tôt que prévu. Ce sont donc 12 000 parents qui se retrouvent bousculés, angoissés et fragilisés par l’expérience éprouvante de la prématurité. Voici comment certains d’entre eux la racontent...

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patricia-bb-victoria

Victoria est née à 29 semaines. C’est à 24 semaines que notre monde a basculé et que j’ai compris que je ne vivrais pas ma grossesse comme espérée. Je me souviendrais toujours de ce petit bureau de Ste-Justine et des mots du Dr. Iglesias m’apprenant que ma fille, pesant alors 514gr pourrait voir le jour dans les prochaines heures. J’ai cessé de penser. Un vide immense s’est installé.

Grâce à mon conjoint et aux médecins m’entourant, nous avons, contre toute attente, défié les lois de la nature et mené la grossesse à 29 semaines, ce qui semblait impossible au début. Bien que 29 semaines soit encore trop tôt, la prééclampsie a scellé notre sort ce matin du 27 avril 2015. C’est une petite Victoria souffrant d’un grave retard de croissance et pesant tout juste 970gr qui est entrée dans nos vies. Loin de l’image d’un bébé normal, nous avons pris notre courage à deux mains et nous avons réussi à passer au travers de 2 mois et demi d’hospitalisation, d’incertitude, de douleur, mais aussi d’amour et d’espoir. 
Victoria est aujourd’hui une belle petite fille en parfaite santé, sans aucune séquelle et qui se développe au même rythme qu’un bébé du même âge. Merci à Préma Québec et à Ste-Justine d’avoir été un support pour notre famille.

- Patricia
karolann

Je suis née le 28 novembre 1995 du haut de mes 27 semaines et 5/7. Je pesais 2 livres et demi. J’étais rouge comme un homard, parce que je n’avais pas encore de duvet pour protéger ma peau.

Aujourd’hui, je suis en pleine santé, j’ai une vie normale. Je suis étudiante à l’Université. J’ai un train de vie assez rempli.

J’espère simplement démontrer une réalité et de donner espoir aux familles qui sont dans ce genre de situation. Dites-vous que votre enfant ne se souviendra pas de ce passage de sa vie. Et que le plus beau est à venir. 

Supportez Préma-Québec!

- Karolann
rosalie

Rosalie est née à 28 semaines et 5 jours. Un tout petit bébé de 1430 grammes née grâce à mon 3e transfert d'in vitro. 11 ans de stress, de découragement et de peine… Après 5 semaines, j'ai eu des pertes de sang. J'étais persuadée que je faisais une fausse couche… Ensuite ma grossesse est revenu à la normal mais j'ai été arrêté de travailler pour ne pas prendre de chance. Le 20 et 22 juin, j'ai eu des douleurs de règles qui ont arrêtées grâce au Tylenol.  Le 22 juin à 17h30, je vais aux toilettes et j'avais des pertes rosée donc direction l'hôpital. Mon col était ouvert à 4 1/2 et bébé en siège donc impossible de faire un transfert d'hôpital jusqu'à Montréal. C'est eux qui sont venu à mon accouchement. 21h20 mon bébé est née par césarienne. Elle est partie à l'hôpital général juif et moi je suis restée jusqu'à lendemain soir pour enfin aller la rejoindre. Elle est restée 2 mois à l'hôpital. Elle a eu une grave infection aux intestins qui heureusement s'est bien terminée et elle a eu de la difficulté à se sevrer de son oxygène. Mais le 17 août 2015, elle est enfin sortie. J'ai eu énormément de difficulté à créer un lien et me sentir comme une maman. Aujourd'hui, elle a presque 17 mois et elle va bien. On l'adore, elle est tellement souriante et enjouée.

- Marie-Pier

Je suis la maman de Mathieu et Émile, deux bébés miracles attendus pendant 10 ans et qui ont décidé de se pointer le bout du nez après seulement 28 semaines de grossesse. Nous avons vécu un tourbillon d'émotions : la panique, la peur de perdre nos bébés si précieux. Je me disais que je n'avais pas réussi à les garder assez longtemps dans mon ventre, et je me demandais ce que j'avais bien pu faire ou ne pas faire pour que cela arrive... Nos proches nous envoyaient des messages de félicitations et moi je n’avais pas le cœur à me réjouir. J'ai réussi à mettre des mots sur mon vécu lorsque j'ai assisté à un café-causerie de Préma-Québec. Nous sommes restés 101 jours au service de néonatologie et je suis allée à quatre occasions à ces rencontres. J'y trouvais chaque fois du réconfort et une oreille attentive. Mes bébés ont maintenant sept mois et demi (quatre mois et demi corrigé) et ils se portent bien.

- Marie Claude

Je suis la maman de Aymeric, né à 32 semaines de grossesse. Du haut de ses trois livres, mon fils a mené de grandes batailles! Pendant notre séjour à l’hôpital, j'ai souvent eu le cœur brisé à l’idée qu'il pleurait probablement la nuit et que je n'étais pas là pour lui. Ce qui a été le plus dur à vivre, ça a été l'incompréhension, l'incertitude, le fait de devoir jongler avec la vie qui continue à l'extérieur des murs de l'hôpital, et de sentir mon ventre vide et mes bras aussi... Avoir un bébé prématuré, c'est sauter de joie parce qu'il a pris quelques grammes pendant la nuit; c'est espérer chaque matin recevoir de bonnes nouvelles; c'est avoir peur que le téléphone sonne et que ce soit l'hôpital, parce qu'il y a eu des complications...

- Marysoleil

Victoria est née à 29 semaines. C’est à 24 semaines que notre monde a basculé et que j’ai compris que je ne vivrais pas ma grossesse comme espérée. Je me souviendrais toujours de ce petit bureau de Ste-Justine et des mots du Dr. Iglesias m’apprenant que ma fille, pesant alors 514gr pourrait voir le jour dans les prochaines heures. J’ai cessé de penser. Un vide immense s’est installé.

Grâce à mon conjoint et aux médecins m’entourant, nous avons, contre toute attente, défié les lois de la nature et mené la grossesse à 29 semaines, ce qui semblait impossible au début. Bien que 29 semaines soit encore trop tôt, la prééclampsie a scellé notre sort ce matin du 27 avril 2015. C’est une petite Victoria souffrant d’un grave retard de croissance et pesant tout juste 970gr qui est entrée dans nos vies. Loin de l’image d’un bébé normal, nous avons pris notre courage à deux mains et nous avons réussi à passer au travers de 2 mois et demi d’hospitalisation, d’incertitude, de douleur, mais aussi d’amour et d’espoir. 
Victoria est aujourd’hui une belle petite fille en parfaite santé, sans aucune séquelle et qui se développe au même rythme qu’un bébé du même âge. Merci à Préma Québec et à Ste-Justine d’avoir été un support pour notre famille.

- Patricia

Je suis la maman de Médéryk et Kahlan, nés à 24 semaines de grossesse. L'arrivée des jumeaux/jumelles était pour nous une grande source joie, jusqu'à ce qu'arrive le jour fatidique où j'ai fait une hémorragie. Transféré à l'hôpital général juif, j'ai mis au monde 2 petits êtres si fragiles. Quelques heures après leur naissance, notre fille Kahlan s'est envolé vers le paradis. Quel moment déchirant nous avons vécus.
Médéryk, notre petit gladiateur de 650 grammes, à quant à lui livré une bataille épique. 120 jours d'hospitalisation, 1 opération au cœur, 2 chirurgies à l'intestin grêle. C'est un vrai combattant. Aujourd'hui âgé de 3 ans et demi Médéryk à de légers problèmes de santé, mais rien de vraiment grave. Il illumine nos journée avec son sourire et sa joie de vivre contagieuse.

- Marie-Ève

Je suis née 3 mois à l'avance, un jour de mai, il y a 22 ans. De toutes mes 3 livres, j'ai combattu plusieurs infections respiratoires avec courage lors de mon séjour à l'hôpital. J'ai eu la chance de surmonter tous ces obstacles sans aucune séquelle. Je serai éternellement reconnaissante de tout l'amour de mes proches et des soins médicaux qui ont sans aucun doute contribué à ma santé physique et mentale. Je poursuis présentement ma 4e année d'études en médecine. J'espère pouvoir redonner ce que j'ai reçu. À tous les parents d'enfants prématurés, gardez espoir en votre petit trésor.

- Andrée-Anne

Maman du petit Jaykob, né à 25 semaines & 6 jours de grossesse par césarienne d'urgence. Ce fut un énorme choc. Un grand combat s'annonçait. Un grand parcourt, de longues semaines à observer et à espérer la vie de notre fils. Je vous écris ce témoignage avec le cœur gros. Ce fut un 4 mois, de sourires, de pleurs, d’acharnement. De grandes batailles! J’ai eu peur, j’ai souris. La première fois que j’ai pu toucher mon fils, le voir, j’ai eu cette grande émotion, cette boule de tristesse et d’angoisse. À ce moment-là, j’ai compris que j’avais des deuils à faire, mais aussi j’ai su dès cet instant que mon fils allait se battre, allait survivre. Que peu importe les pronostics, on allait les surmonter, on aller se battre aussi fort et les contre dires. Aujourd’hui, mon garçon a 22 mois. Il est en parfaite santé, il marche, court. Souris et m’aime d’amour. Chaque câlin, me ramène à il y a 22 mois. Chaque fois qu’il me prend la main, comme il le faisait, me ramène à ses nuits blanches, à toutes ses fois où l’on s’est tenue la main durant des heures. Nos prématurés sont de vrais combattants. On n’oublie jamais ces sons, le son des machines, du respirateur, de l’oxygène… On n’oublie jamais à quel point ils sont si petits, mais si FORT.
Chers parents qui est présentement auprès de votre bébé, ne perdez jamais espoir en votre miracle. En votre enfant. Ils sont de vrais combattants. Leur histoire restera leur histoire. Leur combat, resteront NOTRE combat. Soyez fort, soyez courageux et toujours garder ESPOIR.

- Jessyca – Maman d’un petit combattant

Je m'appelle Tania, je suis infirmière en néonatalogie au CHU Sainte-Justine depuis déjà 5 ans. Ironiquement, je suis également la maman d’Anthony, 1060 grammes, né par césarienne à 30 semaines à cause d'un retard de croissance sévère. À 29 semaines, je faisais mes adieux à mes collègues, je leur disais "on se voit dans 1 an!". J'étais très loin de me douter de la suite des choses. Une semaine plus tard, je franchissais les portes de mon lieu de travail pour aller rencontrer mon trop petit bébé. J'avais une longueur d'avance sur les autres mamans, j'étais 100% autonome avec mon fils. Papa est devenu un expert très rapidement. Le kangourou, le gavage, le respirateur, tous les termes médicaux et l'inconnu, n'ont pas été une difficulté pour nous comme cela l'est pour les autres parents. Par contre, j'en savais trop. Je savais toutes les complications que mon fils pouvait avoir. Les premiers jours, devant nous, je voyais de gros nuages noirs qui représentaient chacune des complications. Je ne me souvenais plus des belles histoires. Je ne me rappelais que de ses bébés de 30 semaines qui n'ont pas eu la chance d'avoir un parcours parfait comme Anthony. J'ai du apprendre à laisser l'infirmière de coté et profiter de l'instant présent avec mon bébé. J'ai appris à faire confiance à la vie et en mon fils. J'étais déjà une passionnée de la néonatalogie, mais maintenant, j'ai la néonatalogie tatouée sur mon cœur à tout jamais.

- Tania

Je suis née le 28 novembre 1995 du haut de mes 27 semaines et 5/7. Je pesais 2 livres et demi. J’étais rouge comme un homard, parce que je n’avais pas encore de duvet pour protéger ma peau.

Aujourd’hui, je suis en pleine santé, j’ai une vie normale. Je suis étudiante à l’Université. J’ai un train de vie assez rempli.

J’espère simplement démontrer une réalité et de donner espoir aux familles qui sont dans ce genre de situation. Dites-vous que votre enfant ne se souviendra pas de ce passage de sa vie. Et que le plus beau est à venir. 

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- Karolann

«Ton premier sourire a été le jeudi 30 novembre. Tu étais collecté sur une plaque au soin intensif. Le vendredi matin, c’était le départ de Maman. Maman t’a prise dans ses bras, Papa te parlait doucement. Il te promettait qu’il te taquinerait avec ton frère. Tu nous as faits pleins de sourires et plissé ton front miniature en ouvrant tes yeux. Maman était tellement heureuse de savoir que tu nous entendais. Cela a donné du courage à Maman pour croire à ta survie. Tout va bien jusqu’au 20 décembre. On décide de te retourner au soin intensif, parce que tu faisais beaucoup de bradis (cesser de respirer). Alors, on te place un tube dans le nez pour t’aider. C’était fatigant pour toi. Tu l’as eu environ quelques jours. Après tout a commencé à aller mieux. On t’a mis du gras dans ton soluté pour t’engraisser plus vite. Tu gonflais beaucoup alors on a cessé de te nourrir de lait. En même temps, tu as porté la lunette de jaunisse. Ce temps a été un des moments les plus terribles de la vie de Maman. D’avoir cette grande peur de te perdre et de te voir faible et toutes ces piqûres qu’ils te donnaient. Maman avait de la difficulté à voir ton beau visage qui aurait pu nous sourire. Tout va bien après le 1er janvier. Tu engraisses bien, on te donne du lait doucement et tu montes en flèche.

Bravo Karolann!»

Cet extrait  provient de mon livre de naissance!

- Pauline – maman de Karolann

Rosalie est née à 28 semaines et 5 jours. Un tout petit bébé de 1430 grammes née grâce à mon 3e transfert d'in vitro. 11 ans de stress, de découragement et de peine… Après 5 semaines, j'ai eu des pertes de sang. J'étais persuadée que je faisais une fausse couche… Ensuite ma grossesse est revenu à la normal mais j'ai été arrêté de travailler pour ne pas prendre de chance. Le 20 et 22 juin, j'ai eu des douleurs de règles qui ont arrêtées grâce au Tylenol.  Le 22 juin à 17h30, je vais aux toilettes et j'avais des pertes rosée donc direction l'hôpital. Mon col était ouvert à 4 1/2 et bébé en siège donc impossible de faire un transfert d'hôpital jusqu'à Montréal. C'est eux qui sont venu à mon accouchement. 21h20 mon bébé est née par césarienne. Elle est partie à l'hôpital général juif et moi je suis restée jusqu'à lendemain soir pour enfin aller la rejoindre. Elle est restée 2 mois à l'hôpital. Elle a eu une grave infection aux intestins qui heureusement s'est bien terminée et elle a eu de la difficulté à se sevrer de son oxygène. Mais le 17 août 2015, elle est enfin sortie. J'ai eu énormément de difficulté à créer un lien et me sentir comme une maman. Aujourd'hui, elle a presque 17 mois et elle va bien. On l'adore, elle est tellement souriante et enjouée.

- Marie-Pier

Apprendre qu'on attend des jumeaux c'est toujours un choc. Mais rompre les membranes et se rendre compte à 29 semaines que c'est aujourd'hui qu'ils vont sortir c'est un autre choc. Déjà maman d'une poulette de près de 2 ans nous ne savions pas trop comment on allait gérer la situation. Deux bébés au CHUL avec une ferme laitière et une grande fille à la maison, c'était l'inconnu devant nous. Pourtant nos petits combattants, intubés et très fragiles nous ont forcé à continuer et à garder espoir. Malgré les hauts et les bas de la prématurité la distance et la peur nous avons été patients. Chaque jour on se demandait quand ça allait finir. Puis 72 jours plus tard nous sommes rentrés à la maison en famille. Ouf les deux dernières années ont été éprouvantes, mais au final on est plus forts, on s’aime et on se compte chanceux d'avoir les jumeaux avec nous et d'être ensembles.

- Catherine et Olivier

 Thomas est né à 24.6 en décembre 2013. Nous avons passé de nombreux mois en néonat et il a eu un parcours extrêmement difficile. Aujourd'hui, il a près de 3 ans et il nous rend si fier.

Papa et maman t'aiment mon loup xxx

- Isabelle et Simon

Notre petite pousse Alice a passé 3 mois 1/2 au Chus suite à sa naissance a 27 semaines. Tout est arrivé si vite, j'avais l'impression que tout cela était irréel pendant qu'on courait avec ma civière vers la salle de chirurgie pour une césarienne d'urgence. Ce n'était pas le bon endroit, ni le bon moment. Mais ta force aura réussis à surmonter chaque épreuve ma belle Alice. L'avenir incertain, on a quitté l'hôpital avec toi le 23 décembre 2011. Tu as 5 ans. Tu es belle, grande, forte, intelligente. Personne ne peut te résister. Tu auras vaincu les possibilités incertaines qui planaient au dessus de toi. Quelques problèmes resteront, temporairement, peut-être à jamais. Mais on à la chance d'être entourer de médecins en or. Merci à tout tes anges, et merci à Préma-Québec d'avoir été la dans la tempête, de nous avoir envoyer une bouée !!

- Marie-Soleil

Notre Mya est arrivée le 21 septembre 2016. Nous vivons actuellement cette aventure de la prématurité, avec une minie de 25 semaines.

Des hauts et des bas, des victoires, des déceptions, un moral de feu, des pensées noires, le courage, l'impuissance, tout y passe.

Mais notre coquine va bien, elle se bat comme une guerrière et nous montre chaque jour que ce début de parcours moins conventionnel, est le sien et qu'elle le vaincra.

Nous sommes près d'elle chaque jour, nous l'aimons si fort et son sourire nous le rend bien !

Bon courage à tous !

Et merci au département de néonatalité du CHUL à Québec

- Joanie et Patrick