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L’adaptation des frères et sœurs en néonatalogie

La venue d’un nouveau membre dans une famille demande aux enfants aînés de s’adapter à leur nouveau rôle de frère ou de sœur. Pour les enfants et les parents, cette adaptation peut être plus difficile lorsque le nouveau-né prématuré est hospitalisé à l’unité néonatale. Une naissance prématurée est un évènement inattendu pour la majorité des familles et peut être très stressant.

L’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré à l’unité néonatal peut causer des changements émotionnels et comportementaux chez vos enfants. Ils peuvent être affectés par la situation et par vos réactions.

Ils peuvent être très affectés par les changements causés par une hospitalisation d’un enfant dans la famille.

Ce site a été créé pour vous aider à mieux comprendre comment la fratrie s’adapte à leur nouveau rôle de frère ou de sœur, mais aussi à la situation stressante qu’est l’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré à l’unité néonatale. Vous trouverez de l’information et des pistes d’interventions pour mieux aider les enfants aînés de votre famille.

Rozdilsky, J. R. (2005). Enhancing sibling presence in pediatric ICU. Critical Care Nursing Clinics of North America , 17, 451-461.
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Apprivoiser l’unité néonatale

L’unité néonatale

L’environnement de l’unité néonatale est stressant pour tout le monde la première fois. En tant que parents, il est important de bien préparer votre enfant à l’environnement de l’unité néonatale. Les professionnels de la santé sont là pour vous guider et répondre à vos questions. Il est important de répondre aux questions des enfants et de faire un retour sur la visite de l’unité une fois à la maison.

 

Insistez sur le fait que la visite est un moment pour les frères et sœurs et que vous passez ce moment avec eux.

 
Les membres de l’équipe que vos enfants pourraient rencontrer

Plusieurs personnes font partie de l’équipe de professionnels qui prennent soin des nouveau-nés prématurés. La quantité de personnes présentes à l’unité néonatale change selon l’heure et la journée. Voir plusieurs étrangers peut être perturbant pour les enfants lors de leur visite. Les professionnels ont l’habitude de se présenter et de mentionner leur rôle lorsqu’ils rencontrent les familles.

Voici une liste de des professionnels que l’on peut rencontrer à l’unité néonatale:

  • néonatalogistes
  • infirmières
  • inhalothérapeutes
  • pharmaciens
  • nutritionniste/diététicien
  • techniciens en radiologie
  • travailleur social
  • résidents en médecine
  • stagiaires
L’unité néonatale est un endroit bruyant

Il peut y avoir beaucoup de bruits à l’unité néonatale. Il y a plusieurs bébés qui ont besoin des soins spécialisés. Souvent, il y a des alarmes des moniteurs qui sonnent pour informer les infirmières, les inhalothérapeutes et les médecins qu’un bébé nécessite leurs soins. Parfois, plusieurs moniteurs sonnent en même temps, ce qui augmente le bruit. Les professionnels sont formés pour reconnaitre les alarmes. Chaque son est différent et demande la même attention. Si vous écoutez les sons au bas de la page, vous pourrez entendre par vous-mêmes qu’il existe plusieurs types d’alarmes. Aussi, faites entendre ces bruits à vos enfants pour les introduire graduellement à l’environnement de l’unité néonatale.

 Se familiariser avec de nouvelles odeurs

Les odeurs peuvent aussi être troublantes pour les enfants parce qu’elles sont souvent nouvelles pour eux. Par exemple, l’odeur du désinfectant pour les mains, celle des tampons d’alcool ou celle des produits nettoyants utilisés à l’hôpital. Le simple fait de prévenir les enfants que les odeurs sont différentes et souvent fortes peut les préparer à la visite à l’unité néonatale.

L’équipement qui pourrait entourer le bébé

L’équipement à l’unité néonatale peut faire peur aux enfants qui visitent le nouveau-né. Comme on peut le voir sur l’image plus haut, plusieurs appareils et tubes peuvent entourer le nouveau-né. Mais, tous les nouveau-nés n’ont pas besoin de tout cet équipement.

Son environnement est rempli d’appareils. Il y a le ventilateur qui aide le nouveau-né à respirer, le moniteur cardiaque et d’oxymétrie qui mesure le rythme cardiaque, la fréquence respiratoire et le pourcentage d’oxygène dans le sang.

 

Il y a aussi des capteurs attachés ou collés au bébé qui permettent de mesurer le rythme cardiaque, la fréquence respiratoire et la quantité d’oxygène. Il peut y avoir plusieurs autres «machines» rattachées au nouveau-né pour lui permettre de bien grandir. Il est important de préparer vos enfants en leur présentant des photos ou des vidéos que vous pouvez prendre de l’environnement de l’unité néonatale et du nouveau-né. Ils sauront plus à quoi s’attendre. Vous devez toujours vous assurez que votre enfant reste à vos côtés lors de la visite.

Beavis, A. G. (2007). What about brothers and sisters? Helping siblings cope with a new baby brother or sister in the NICU. Infant , 3, 239-242.
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Comment aider vos enfants aînés à s’adapter

Voici quelques pistes d’interventions qui vous aideront à favoriser l’adaptation de vos enfants lors de l’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré à l’unité néonatale.

Encouragez vos enfants à exprimer leurs sentiments

Les enfants vont réagir à la situation en observant les réactions de leurs parents et de ceux qui les entourent. Selon leur âge, les enfants vont réagir de différentes façons. N’oubliez pas que chaque enfant est unique. Parlez avec eux de la situation. Demandez-leur ce qu’ils savent et ce qu’ils comprennent de la situation.

Soyez honnête(s) avec vos enfants par rapport à l’hospitalisation du nouveau-né prématuré à l’unité néonatale

Les enfants ont besoin de savoir et de comprendre l’hospitalisation du nouveau-né pour éviter qu’ils se créent des histoires basées sur de fausses informations.

Discutez avec vos enfants

Peu importe l’âge de vos enfants, discutez avec eux de la situations en leur expliquant clairement ce qui se passe et pourquoi le bébé n’est pas à la maison. Demandez-leur ce qu’ils ont compris. Si vous avez de la difficulté à trouver les bons mots, parlez-en à l’équipe de soins à l’unité néonatale.

Rassurez vos enfants qu’ils ne sont pas responsables de la naissance prématurée du bébé

Parfois les enfants croient que leurs idées ou leurs souhaits sont responsables de la naissance prématurée et de l’hospitalisation du nouveau-né. La communication est très importante pour ne pas que les enfants se sentent coupables.

Soyez sensibles aux changements de comportement de vos enfants

Les enfants peuvent avoir des comportements inhabituels comme des crises de colère ou de jalousie ou avoir de la difficulté à se concentrer à l’école. Ils peuvent aussi avoir des comportements enfantins comme mouiller leur lit ou avoir besoin d’aide pour des choses qu’ils sont normalement capables de faire. Ils peuvent aussi être plus solitaires et moins se joindre aux activités de groupes.

Parlez de la situation avec les éducatrices ou les professeurs de vos enfants afin qu’ils soient informés de la situation et qu’ils comprennent le comportement de vos enfants.

Essayez de garder la routine familiale intacte le plus possible

Préserver la routine familiale sécurise les enfants. Lorsque vous devez vous absenter, il est important de choisir des personnes que les enfants connaissent et en qui ils ont confiance pour s’en occuper. Pour les préparer à vos absences, dites à vos enfants quand, où et pourquoi vous ne serez pas là. Dites-leur qui s’occupera d’eux pendant votre absence. Réservez des moments à passer avec vos enfants pour qu’ils sentent qu’ils ont toujours une place dans la famille.

Présentez le nouveau membre de la famille aux enfants. Visitez l’unité néonatale avec les frères et sœurs

Rendre visite au nouveau-né à l’unité néonatale facilitera la transition vers le nouveau rôle de grand frère ou de grande sœur. Cela aidera le sentiment d’attachement avec le bébé. Alors, les enfants aînés sauront qu’ils ne perdent pas leur place dans la famille et que le bébé en fait partie. C’est également une façon d’impliquer les enfants aînés. Vous pouvez évaluer leur désir de visiter le nouveau-né prématuré en leur posant des questions simples comme :

 

  • As-tu envie d’aller visiter (Nom du nouveau-né) aujourd’hui?
  • As-tu peur d’aller visiter (Nom du nouveau-né) aujourd’hui?
  • Comment est-ce que tu te sens par rapport à la visite à l’unité néonatale?

Si les enfants ne sont pas encore prêts à visiter le bébé à l’hôpital, il est essentiel de trouver d’autres façons pour les inclure dans la situation d’hospitalisation.

Voici quelques suggestions pour inclure vos enfants :
  • Prendre des photos ou faire une vidéo du nouveau-né prématuré
  • Donner une idée de la grandeur du bébé en le comparant à votre main ou à un jouet qui appartient à votre enfant
  • Enregistrer votre enfant en train de chanter, parler ou lire une histoire pour le faire jouer au nouveau-né
  • Demander à votre enfant de faire un dessin ou de prendre une photo qui pourra être placé sur l’incubateur du nouveau-né
  • Lorsque vos enfants sont prêts à se rendre à l’unité néonatale pour visiter le nouveau-né, parlez avec l’équipe de soins afin de choisir le meilleur moment pour la première visite.
  • Réservez du temps pour chacun de vos enfants.

Les enfants aînés ont besoin de l’attention de leur parent. Créer des «moments spéciaux» pour vous et vos enfants pour faire des activités que vous aviez l’habitude de faire avant la naissance du bébé.

Ces pistes d’interventions servent de guide pour répondre aux besoins de vos enfants qui sont uniques. Si vous avez le sentiment que la situation dépasse vos compétences et que votre famille aurait besoin de plus de soutien, n’hésitez pas à consulter des ressources professionnelles à l’unité néonatale.

Parlez-en avec les infirmières de l’unité de soins intensifs néonataux.

Bliss, (2011). Publications. Family Handbook, Récupéré de http://www.bliss.org.uk/Shop/bliss-family-handbook.
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L’approche systémique familiale

Quand une évaluation familiale est nécessaire:
  • La famille vit un dérangement émotionnel, physique et spirituel lors d’une crise familiale
  • l’hospitalisation d’un enfant 
Un génogramme et une écocarte permet de:
  • connaitre qui est dans la famille
  • comment le système familial est affecté, en tant qu’unité et pour chaque membre de la famille
Facteurs pouvant affecter l’approche systémique familiale:
  • manque de connaissances par rapport à l’approche systémique chez les infirmières
  • habilité de transférer les connaissances théorique à la pratique
  • manque de temps
  • routine de l’unité
  • restrictions de la politique de visite des familles
Cinq questions systémiques importantes
  1. Qu’est-ce qui vous préoccupe le plus aujourd’hui?
  2. Qui, dans votre famille, réagit le plus à la naissance prématurée de votre nouveau-né? Comment?
  3. Quel est le plus grand défi que vous ayez à surmonter à cause de l’hospitalisation de votre nouveau-né?
  4. Si vous demandiez à votre(vos) enfant(s) ce qui l’inquiète le plus depuis la naissance du bébé, à votre avis, que répondrait-il?
  5. Lorsque votre(vos) enfant(s) a des comportements régressifs/réactions émotionnelles inhabituelles, que dîtes-vous/ faîtes-vous/ ressentez-vous?

Les besoins de vos enfants

Les besoins de la fratrie peuvent être divisés en trois catégories: le besoin d’attention, le besoin de communication et le besoin de soutien social. Ces trois catégories seront davantage expliquées.

Le besoin d’attention

La relation familiale peut changer avec l’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré. Votre absence a un impact important sur vos enfants. Les enfants considèrent que, peu importe la durée, le temps passé seul avec vous est « spécial ». Ainsi, il est important de prévoir du temps à passer seul avec vos autres enfants pour qu’ils sentent qu’ils occupent toujours une place importante dans la famille.

Le besoin de communication

Les enfants aînés ont un besoin de communiquer; ils ont besoin de recevoir de l’information, mais également de parler de leurs sentiments et de comment ils vivent la situation. Vous pouvez penser que vos enfants aînés n’ont pas besoin d’être informé et de parler de l’hospitalisation du nouveau-né. Vous pourriez ne pas en parler dans le but de protéger vos enfants de la réalité. Vous pouvez avoir peur que la «vraie» situation ait un effet négatif sur le comportement des autres enfants de la famille. En fait, les enfants aînés de votre famille ont besoin d’être informés de ce qui se passe réellement. L’information que vous et les professionnels de la santé donnerez aux enfants les aidera à s’adapter.

Le besoin de soutien social

Lors de l’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré à l’unité néonatale, les parents sont préoccupés et sont souvent absents. Même lorsque vous êtes à la maison, vous pouvez être préoccupés et stressés. Les enfants aînés ressentent une perte temporaire de leurs parents. Malgré vos préoccupations, essayez de garder la routine familiale intacte. Il est important d’inclure les autres membres de la famille (grands-parents, tantes, oncles, amis proches) lorsque c’est possible. Lorsqu’il y a un bon soutien social, les enfants aînés semblent développer moins de difficultés comportementales.

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Les changements possible chez vos enfants

Les changements causés par la naissance prématurée d’un nouveau-né ont un impact direct sur les enfants, leurs émotions et leur comportement. Chaque enfant s’adapte à sa façon selon, par exemple, ses expériences, son sexe (fille ou garçon), son âge, la relation familiale ou la présence de soutien social. En tant que parents, vous devez être vigilant.

Les changements émotionnels
  • La tristesse
  • La colère
  • La culpabilité
  • La vulnérabilité
  • Le désespoir
  • La solitude
  • L’abandon
Les changements comportementaux
  • crise de colère
  • crise de jalousie
  • comportements de régression
    • mouiller son lit
    • sucer son pouce
    • avoir un animal en peluche ou une «doudou»
  • difficulté à dormir
  • manque d’appétit
  • manque de concentration à l’école
Les changements positifs

Pour certains enfants, vivre une situation comme celle d’une hospitalisation d’un nouveau-né prématuré peut avoir un impact positif

  • augmenter la maturité
  • favoriser l’estime de soi
  • augmenter les compétences sociales
  • développer les capacités à interagir
  • développer la compassion
  • favoriser la cohésion familiale

Tout n’est pas noir ou blanc. Les changements vécus par la fratrie se passe à différents degrés et représentent leur manière de s’adapter à la situation. Il est important pour les parents de rester ouverts, de ne pas porter de jugement, d’être patient et de réassurer les enfants.

Beavis, A. G. (2007). What about brothers and sisters? Helping siblings cope with a new baby brother or sister in the NICU. Infant , 3, 239-242.
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Cette section sur l’information pour la fratrie a été développé par une infirmière dans le cadre de la maitrise en sciences infirmières à l’Université de Montréal en collaboration avec l’Hôpital Général Juif de Montréal.

Copyright © 2015 Phoukim Savanh
Crédits 
Idée originale et conception : Phoukim Savanh, M.Sc.Inf., Infirmière praticienne spécialisé en néonatalogie, Hôpital général juif
Directrice de maitrise : Marilyn Aita, inf, PhD, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal
Co-Directrice de maitrise: Marjolaine Héon, inf, PhD, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal
Personne ressource du milieu : Lyne Charbonneau, inf, MSc, Infirmière-chef, Unité de soins intensifs néonatals, Hôpital Général Juif
Niveau de lisibilité : Jacinthe Touchette, Bibliothécaire Médicale, Hôpital Général Juif
Multimédia: Fabrice Baro, Chef de l’équipe web et multimédia, Hôpital Général Juif