Accompagner un bébé qui va mourir

C’est une expérience particulièrement bouleversante d’apprendre que votre bébé va mourir. Par contre, tout ce qui entoure la courte vie et la mort de votre bébé peut souvent se transformer en une expérience douce et sereine, malgré la tristesse.

Les parents qui ont vécu cette expérience rapportent que ce qui les a aidés, c’est d’avoir pu entourer leur bébé d’amour et de garder de sa présence des souvenirs qu’ils chérissent. C’est réconfortant pour eux de penser qu’ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour lui. De vous occuper ensemble du bébé vous permettra comme couple de vivre une expérience intense qui vous rapprochera et dont vous pourrez parler ensemble par la suite.

♥ Quand je pense aux moments que nous avons vécus avec notre bébé avant sa mort, ça me fait du bien. Nous l’avons bercé, lui avons parlé, lui avons chanté des chansons et même lu une histoire… Ce sont de beaux souvenirs.
♥ Nous sommes contents d’avoir eu la chance de nous occuper d’elle et de lui démontrer tout l’amour que nous ressentions pour elle.
♥ J’avais peur de devenir folle si j’allais voir mon bébé et qu’il meure pendant que j’étais là. Mais après deux jours, ma plus grande crainte était qu’il meure seul quand je n’étais pas là. Il est mort doucement dans mes bras. Je suis contente de tout le cheminement que j’ai fait, je ne me serais jamais crue capable de faire cela.

Si la condition du bébé permet de le sortir de la pouponnière, vous pouvez demander qu’on vous prête un local où vous passerez des heures précieuses avec votre bébé, en toute intimité.
♥ Chaque jour, à notre arrivée, nous allions chercher notre fille à la pouponnière pour l’emmener dans une petite chambre où il y avait un divan-lit. Nous pouvions lui parler, la bercer et nous étendre quand nous étions trop fatigués. Les infirmières venaient nous voir régulièrement.
♥ Notre bébé a vécu 28 jours. Quand il y avait une chambre libre, en post-partum, on nous la prêtait. Nous pouvions nous coucher tous les deux ensemble et placer le bébé entre nous deux. Il est mort entre nous, comme nous l’avions désiré, et quand nous nous sommes sentis prêts, nous l’avons amené à la pouponnière pour que le médecin constate son décès.

Même si vous n’avez pas beaucoup d’énergie pour cela, vous aiderez vos autres enfants si vous les intégrez à ce qui se passe. Il ne faut pas oublier que les enfants attendaient le bébé et ils seront heureux de connaître leur bébé. Ils en parleront souvent par la suite, car ce bébé aura sa place dans l’histoire familiale. Les enfants doivent être préparés à ce qu’ils vont voir, si la rencontre a lieu aux soins intensifs et que le bébé est branché de partout.Si la rencontre se fait dans un petit salon, les enfants seront moins impressionnés et plus à l’aise de poser des questions. Par contre, il peut être préférable que vos enfants ne soient pas présents à la mort du bébé, car, tout à votre peine, vous ne serez peut-être pas disponible émotionnellement pour eux. Les enfants devraient avoir l’opportunité de voir le bébé après sa mort pour pouvoir lui dire adieu et mieux comprendre ce qui ce passe car la mort est un concept abstrait pour eux.

Vos proches aussi doivent être encouragés à s’impliquer. Après avoir fait sa connaissance, votre enfant sera plus réel pour eux, votre peine sera mieux comprise, vous aurez plus de soutien autour de vous et vous aurez moins peur que votre bébé soit oublié.

L’aumônier de l’hôpital, ou un prêtre que vous connaissez, peut faire une cérémonie de baptême avec parrain, marraine et tous les proches que vous voulez inviter. Il contactera votre paroisse pour officialiser le baptême.
♥ L’aumônier de l’hôpital a baptisé notre fils qui allait mourir. On nous a prêté une salle et nous avons invité les deux familles. Ma sœur a acheté un gâteau. Ce fut une belle cérémonie et tout le monde a pu prendre le bébé. Nous avons pris des photos du bébé dans les bras de chaque personne.

Si votre bébé a été transféré dans un hôpital spécialisé, que sa condition ne peut être améliorée et que sa mort est inévitable, vous pouvez demander qu’il soit ramené auprès de sa mère si celle-ci ne peut pas se rendre auprès de lui. C’est très dur pour le papa de faire la navette entre deux hôpitaux ; il ne voudrait pas quitter son bébé, mais il est inquiet de sa conjointe et il voudrait être là pour lui donner du soutien. Ainsi, vous serez ensemble tous les deux et le bébé pourra pas­ser ses derniers moments dans vos bras.
♥ Mon mari a accompagné le bébé quand il a été transféré. Il m’a téléphoné deux heures plus tard pour me dire que notre bébé avait une malformation cardiaque inopérable et qu’il n’avait que quelques heures à vivre. L’ambulance l’a ramené et nous avons passé toute la soirée avec lui. Il est mort à 22 heures, mais nous avons eu le temps de le caresser et de lui parler et nous étions là tous les deux pour vivre cela ensemble.

Lorsque l’équipe médicale constate son impuissance à sauver le bébé, elle rencontre les parents, leur explique la situation et leur suggère de ne pas s’acharner, pour éviter des souffrances inutiles au bébé. Cette décision peut-être très difficile à prendre pour vous. Il y a rarement urgence pour prendre cette décision ; prenez le temps d’y réfléchir et de vous sentir en paix avec votre décision.

♥ Je me sentais très ambivalent; je voulais que mes moments avec ma fille durent longtemps et en même temps, j’avais hâte que ce stress soit fini.
♥ Après avoir discuté avec les médecins et pris la décision de faire débrancher notre fils, je suis retournée le voir. Je me sentais « cheap », hypocrite. Puis, je lui ai raconté tout ce que j’avais fait pour lui avant et depuis sa naissance, combien je l’aimais et comment la décision que nous avions prise était difficile pour nous. Après, je me suis sentie mieux.
♥ Nous avons dû prendre la plus difficile décision que des parents puissent prendre : mettre un terme à la vie de notre enfant adoré. Au moment de l’extubation, j’ai ouvert mon chemisier et je l’ai pris contre moi peau contre peau ; son papa lui caressait le dos et il est parti doucement quelques minutes plus tard. Nous étions très tristes, mais en même temps soulagés à la pensée qu’il avait fini de souffrir.

Le personnel, parfois, ne sait pas ce qui pourrait vous faciliter la tâche. N’hésitez pas à exprimer vos besoins et vos désirs. Quand c’est possible, on va tout faire pour vous accommoder.

Dans certains cas, il est même possible d’amener votre bébé chez vous, en recevant le soutien du CLSC.

Si vous n’avez pas pu être présents au moment de la mort de votre bébé, vous pouvez trouver très réconfortant de le voir une dernière fois pour lui faire vos adieux. Contrairement à ce qu’on peut penser, la vue de la réalité de la mort de votre bébé vous aidera à progresser dans votre deuil.

Dans la tourmente des émotions entourant la mort du bébé, surtout si la mort est imprévue, il peut être difficile de vous rappeler quoi faire.

Voici une petite liste des souvenirs que les parents aiment souvent garder de leur bébé :

des photos ou une vidéo du bébé encore vivant.
l’empreinte de ses petits pieds et de ses petites mains
une mèche de ses cheveux
la carte qui identifiait son isolette ou son petit lit
une couverture, un pyjama, un jouet, sa sucette, ou tout autre objet lui ayant appartenu
un journal des événements : de noter les explications données peut vous permettre plus tard d’écrire l’histoire de la vie de votre bébé, qui fera toujours partie de votre famille.

De faire un rituel d’adieu ou une cérémonie de funérailles peut aussi être réconfortant pour vous. Il est à noter que plusieurs entreprises funéraires offrent des services gratuits pour la disposition du corps d’un bébé.

Extraits du livre « LES RÊVES ENVOLÉS » Éditions de Mortagne 2005
Par Suzy Fréchette-Piperni, B.Sc., Infirmière spécialisée en deuil périnatal

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